Liggend in bed, met een protestbord in de hand: op deze manier lieten veel mensen met long covid op 15 maart van zich horen. Online plaatsten zij foto’s van hun protestborden, die teksten lieten zien zoals ‘Een half decennium aan verwaarlozing’ en ‘Ik ben ziek, ik zou niet moeten hoeven protesteren!’ Deze beelden geven een gezicht aan een groep van minstens 450.000 Nederlandse longcovidpatiënten, voor wie er nog altijd weinig medisch perspectief is. Patiënten ageren daarom voor langetermijninvesteringen in symptoombestrijding en onderzoek naar levensverbeterende behandelingen.

Van alle longcovidpatiënten in Nederland zijn er naar schatting 90.000 ernstig ziek. Naar buiten gaan is voor velen grotendeels onmogelijk. Zo ook voor Bart-Jan den Boer (38), die in februari 2021 long covid opliep en daardoor zijn baan bij Artsen zonder Grenzen verloor. Sociaal contact lukt hem nog maar beperkt, zoals dat bij vele medepatiënten het geval is. Den Boer: “Zowel letterlijk als figuurlijk zijn we uit het leven verdwenen. Daarmee wordt het een onzichtbare ziekte en is er weinig maatschappelijk bewustzijn.” Met zijn deelname aan Long Covid Awareness Day wil Bart de ziekte zichtbaarder maken. Ook vraagt hij om structurele financiering voor onderzoek, met een bedrag dat in verhouding staat tot de ziektelast die long covid en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS) veroorzaken.

Kennishiaat

Onderzoek naar de biomedische oorzaken van long covid moet uiteindelijk leiden tot een effectieve behandeling. De huidige financiering van dergelijk onderzoek is echter gericht op de korte termijn. In 2023 maakte de Nederlandse overheid bekend dat zij 32 miljoen euro voor longcovidonderzoek zou uittrekken, maar slechts tot en met 2026. Dat baart patiënten zorgen: gaat er daarna nog financiering bij komen om de tot dan toe opgedane kennis te behouden én te verdiepen? De geschiedenis van andere PAIS leert dat het vaak lang duurt voordat de overheid voor deze groep chronisch zieke mensen in actie komt. Veel Q-koortspatiënten wachten vijftien jaar na de epidemie van 2006-2009 nog altijd op erkenning en medische antwoorden.

Guus Liebrand (27), die in januari 2021 long covid kreeg en nu met actiegroep #NietHersteld strijdt voor een maatschappij die anders met chronisch zieken omgaat, ziet de historische verbanden: “Waar we nu staan met long covid is te herleiden naar hoe we al decennialang omgaan met andere PAIS. Die zijn ook niet serieus genomen. Er is weinig geïnvesteerd in onderzoek en wat we al wél weten, komt niet bij de juiste mensen aan.”

Het kennishiaat draagt bij aan de uitzichtloosheid waar een groot deel van de PAIS-gemeenschap dagelijks mee te maken krijgt. Schrijnende voorbeelden zijn er genoeg onder patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Sommige ME/CVS-patiënten* zijn al tientallen jaren beperkt tot hun bed, maar krijgen nog altijd te maken met onbegrip en onwetendheid. In 2018 concludeerde de Gezondheidsraad dat ‘veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekort doen door hun ziekte niet serieus genoeg te nemen en toe te schrijven aan “psychische” oorzaken’. Dit terwijl de wetenschap al langer weet dat ME/CVS-patiënten biologische afwijkingen vertonen.

‘Onzichtbare ziektes’

De strijd om erkenning gaat echter nog altijd moeizaam. Volgens Eva Hamming (46), die na een covidinfectie in juni 2022 niet meer beter werd, zijn ‘onzichtbare’ ziektes zoals ME/CVS, Q-koorts en long covid makkelijk door de politiek te negeren. ‘De meeste PAIS-patiënten zijn grotendeels huis- of bedgebonden en het is heel lastig om je vanuit die positie zichtbaar te maken. Wij kunnen zelf de straat niet op.’ Hamming gebruikt een deel van haar beperkte energie om te schrijven over haar ervaringen met long covid, in de hoop daarmee meer begrip te creëren.

Solidariteit van de rest van de samenleving ervaren PAIS-patiënten door de geringe aandacht slechts mondjesmaat. In hun strijd voor erkenning en toegankelijke gezondheidszorg zijn ze daarom voortdurend op elkaar aangewezen. Onderlinge kennisdeling is voor velen van hen essentieel geweest om hun ziekte te herkennen en te begrijpen. Zo ook in het begin van de coronapandemie, toen het risico op langdurige klachten van een acute covidinfectie nog weinig besproken werd. Fen van Rhijn (34), die werkte als arts in opleiding tot reumatoloog toen hen in 2022 long covid kreeg, ziet het belang van zo’n hechte gemeenschap: “Patiënten vonden elkaar online en deelden daar hun klachten, toen die door de medische gemeenschap nog niet erkend werden. Zo is de naam long covid ontstaan. Uiteindelijk zijn het ook de patiënten geweest die hierover de noodklok hebben geluid.” Van Rhijn draagt zelf bij aan het verspreiden van kennis over long covid door het maken van informatieve tekeningen.

De belangstelling die er nu voor long covid bestaat, was er volgens de patiënten niet geweest zonder de betrokkenheid van mensen die vóór de coronapandemie al met een PAIS gediagnosticeerd waren. Patiënten met ME/CVS waarschuwden al in het begin van de pandemie voor het risico op langdurige ziekte, wetende dat het eerste SARS-virus een deel van de getroffenen tussen 2002 en 2004 chronisch ziek had gemaakt. Ook herkenden zij in de verhalen van mensen met aanhoudende klachten na een COVID-19-infectie meerdere symptomen waarvan zij zelf al jaren last hadden. Daardoor konden ze deze mensen hierop attenderen. Den Boer: ‘De verbanden tussen de verschillende PAIS geven reden om ze niet alleen apart van elkaar, maar ook gezamenlijk te onderzoeken. Als patiëntengemeenschap is het noodzakelijk om samen op te trekken. Ik hoop dat mensen met ME/CVS kunnen meeliften op de huidige aandacht en investeringen voor long covid.’ Hij doelt hiermee onder andere op de klinieken die eind 2024 van start zijn gegaan, maar waar vooralsnog alleen longcovidpatiënten worden gezien.

Lange adem

De vraag is nu: is de huidige aandacht voor long covid blijvend en gaat dat zich uitbreiden naar andere PAIS? Mensen met long covid, ME/CVS en andere PAIS zijn voornamelijk vrouwen, wiens klachten een grotere kans hebben om genegeerd te worden. Hamming: ‘De medische wetenschap draait om het wittemannenlichaam. Klachten worden bij vrouwen minder serieus genomen. Het beeld dat vrouwen overgevoelig zijn, kan eraan bijdragen dat hun klachten worden toegeschreven aan psychische in plaats van fysieke problemen. Je ziet dat ook bij long covid en andere PAIS.’ Patiënten achten het daarom essentieel dat niet alleen op onderzoek wordt ingezet, maar ook op medische bijscholing, vernieuwing van richtlijnen en publieke kennisdeling.

Vanwege de onzekerheid over structurele financiering lijkt de weg naar een effectieve longcovidbehandeling er echter eentje van de lange adem. De recente verwerping van een amendement van Kamerlid Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) om 21 miljoen euro te investeren in klinisch onderzoek, kwam voor velen als een harde klap. Intussen komen er nog altijd nieuwe longcovidpatiënten bij en lopen de bijbehorende kosten in Nederland op tot in de miljarden. Toch houdt de rest van de samenleving elke herinnering aan het nog steeds circulerende coronavirus liever ver van zich vandaan. Dat maakt de strijd van de patiënten moeizaam. Gesteund door een bredere beweging van chronisch zieken, vechten ze door voor medisch perspectief voor allen. Liebrand: ‘Als longcovidpatiënten staan wij op de schouders van mensen met andere PAIS. Ook zij moeten niet in de steek worden gelaten.’

*De combinatieterm ME/CVS is volgens sommigen stigmatiserend omdat ME en CVS belangrijke verschillen kennen. Deze term wordt echter om praktische redenen vaak alsnog gebruikt. Na zorgvuldige afweging hebben we besloten om in dit artikel ME/CVS te handhaven.

Eindredactie door Wouter Geerts