Af en toe komt mijn zusje ter sprake. Vaak is dat bij nieuwe ontmoetingen, na een vraag die behoort tot het standaardrijtje: ‘Heb je eigenlijk broers of zussen?’ Dan, mits ik over mijn zusje Rena vertel, de vervolgvraag: ‘Hoe was dat, opgroeien met haar?’ ‘Ik weet niet beter’, zeg ik vrijwel altijd. Het is natuurlijk nooit anders geweest. Toch is het vooral een makkelijke manier om de vraag te ontwijken. Ik vind het namelijk best lastig om erover te praten. 

Verantwoordelijkheid en schaamte

Als jong kind kon ik de zorg voor mijn zusje niet los zien van ons gezinsleven. Rena stond in het middelpunt en wij dansten er als gezin omheen. In alles hielden we rekening met haar – welke films we keken, wanneer de tv aan mocht en op wat voor vakanties we gingen. In de puberteit kwam daar een gevoel van verantwoordelijkheid en schaamte bij. Eén moment dat mij is bijgebleven, was toen Rena viel met haar driewieler – een fiets, speciaal voor haar ontworpen, voor extra stevigheid. Mijn dorpsgenoten vonden het een komisch tafereel: “Hoe kun je nou omvallen met een fiets met drie wielen?” riep mijn buurjongen, waarop de rest in lachen uitbarstte. De opmerking was onschuldig bedoeld, maar raakte mij diep. Ik had het gevoel dat ik het voor mijn zusje op moest nemen, maar tegelijkertijd schaamde ik me een beetje voor mijn vreemde gezinssituatie.

‘Maar ik wilde dat ik zo’n zusje had, het is zo schattig!’

Ik vond het lastig om met mijn vrienden over mijn thuissituatie te praten. Wanneer ik vertelde dat ik het lastig vond dat er veel aandacht naar mijn zusje ging, werd dit vaak weggewimpeld: “Het is toch logisch dat ze meer zorg nodig heeft?” en “Ik wilde dat ik zo’n zusje had, het is zo schattig!” Ook met mijn eigen ouders vind ik het ingewikkeld om erover te praten. Bekritiseer ik hen niet indirect? En vooral, kan ik het mijn eigen zusje wel kwalijk nemen? 

Steeds vaker vraag ik me af: waarom blijft de beperking van mijn zusje een moeilijk onderwerp voor mij, zelfs nu ik al ruim zeven jaar het huis uit ben? Ervaren anderen in vergelijkbare situaties dit ook? Ik besloot mijn aarzeling opzij te zetten en ging in gesprek met ervaringsgenoten en experts. De afgelopen weken zocht ik uit wat het écht betekent om op te groeien met een broer of zus die veel zorg nodig heeft. Met daarbij de kanttekening dat geen enkele ervaring exact hetzelfde is — beperkingen en mantelzorg kennen vele vormen en gradaties.

In gesprek met mijn moeder

Het eerste gesprek voerde ik dicht bij huis: namelijk met mijn moeder, die zelf ook opgroeide met een zus met een verstandelijke beperking. Zelfs met haar bespreek ik het onderwerp nauwelijks, ook al weet ik dat zij het ook niet altijd even makkelijk vond. Mijn moeder groeide op in een gezin bestaande uit vier kinderen. Haar oudste zus, Carmen, heeft een verstandelijke beperking. Daarna volgen er nog een broer en zus en als laatste volgt mijn moeder, de jongste. Hoe heeft zij haar jeugd als ‘zusje van’ ervaren? En hoe was het voor haar, om na haar rol als zus, moeder te worden van een kind met een beperking? 

Zo komt het dat mijn moeder en ik op een zondagmiddag tegenover elkaar zitten bij mijn ouders op zolder met een voicerecorder en twee koppen thee tussen ons in. “Eigenlijk vind ik dit heel spannend,” flap ik eruit. Mijn moeder lacht: “ik ben ook gespannen”. Gek genoeg voelt dat als een opluchting. Ik ben in ieder geval niet de enige. 

We beginnen bij mijn moeders jeugdherinneringen. Al op jonge leeftijd droeg ze veel verantwoordelijkheid voor de zorg van haar zus. “Ik ging wel eens met haar zwemmen. Dat was altijd ontzettend veel gedoe. Ze kon snel opvliegen. Vaak stormde ze de pashokjes al uit voordat ik klaar was. Dan moest ik me razendsnel omkleden en ervoor zorgen dat ik haar had ingehaald voordat ze bij de grote weg aankwam. Ik moest voorkomen dat ze onder een auto kwam.”

‘Wij waren wel een beetje schaduwkinderen’

“Wij waren wel een beetje schaduwkinderen,” vertelt ze. “Eigenlijk draaide ons gezin volledig om mijn zus, en wat zij wilde of nodig had.” Het heeft haar gevormd. “Vroeger moesten we ervoor zorgen dat Carmen zich rustig hield, omdat ze zo boos kon worden. Nog steeds, zodra ik merk dat er ergens agitatie ontstaat, wil ik het zo snel mogelijk glad wrijven. Ik ben heel conflictvermijdend.”

Rond haar vijfenvijftigste sprak mijn moeder voor het eerst met een coach over haar kinderjaren.  Over hoe het was om op te groeien in de schaduw van haar zus, en de verantwoordelijkheden die dat met zich meebracht. “Ik had er veel eerder over moeten gaan praten,” zegt ze nu. “Maar ik had niet het gevoel dat daar ruimte voor was. Het was bij mij thuis nooit een onderwerp van gesprek.” 

Zus én dochter met verstandelijke beperking

De verhalen die mijn moeder vertelt, ken ik niet. Haar zenuwen verdwijnen gedurende het gesprek. “Als ik er eenmaal over begin, blijven er maar verhalen naar boven drijven,” zegt ze, bijna verontschuldigend. Ook ik voel me opgelucht, want ik herken me in haar verhalen. Ook mijn zusje nam een grote rol in binnen ons gezin. Het voelt fijn om het er met z’n tweeën over te hebben. 

“En toen werd je opeens zelf moeder van een kind met een beperking”, zeg ik. “Hoe was dat?” “Tja,” zegt ze nadenkend. “Het is een proces, hè? Het is niet zo dat je één slechtnieuwsgesprek hebt over je kind en daarmee klaar bent. We wisten in het begin eigenlijk niet wat er met haar aan de hand was.” Naarmate de tijd verstreek, merkten mijn ouders wel dat Rena zich anders ontwikkelde: “Eerst kroop ze niet, terwijl ze dat allang had moeten doen. En dan begint ze te kruipen; maar dan loopt ze niet, terwijl ze al lang had moeten lopen. Je blijft voortdurend hoop houden dat het nog komt.” 

“En toen het niet kwam?” vraag ik. Mijn moeder denkt even na en zegt dan “Het was een compleet ander proces als moeder dan als zusje. Toch was ik me er wel van bewust – vooral omdat ik dit zag bij mijn eigen gezin – wat de toekomst ging brengen. Wat het betekende voor mijn twee andere kinderen.”

Een gesprek over generaties

Met haar eigen moeder heeft ze het nooit goed over hun gedeelde ervaring kunnen hebben. “Bij ons thuis was het eigenlijk geen onderwerp.” Ze is even stil. “Jaren later heb ik het nog geprobeerd, vooral vanuit het gevoel: ik mis dit. Ik heb zelf een dochter die verstandelijk beperkt is, net als mijn moeder. Dat ik daar nooit met haar over kan praten, voelt eigenlijk heel vreemd.”

Samen met haar coach bereidt ze het gesprek met haar moeder voor. Rond die tijd ging Rena, mijn zusje, net het huis uit. Zij ging net als Carmen naar een verzorgingstehuis. Een goede reden voor een gesprek, dacht ze. Eenmaal alleen met mijn oma stelde ze de openingsvraag die ze zo zorgvuldig uitgedacht had: “Hoe is dat nu voor jou als oma, dat je kleindochter ook het huis uit gaat?” 

‘Ik dacht tegelijk ook: jij kunt dit niet. Ook voor jou zit dit diep’

“Ze kon daar geen antwoord op geven,” vertelt mijn moeder met een diepe zucht. “Het ging heel kort over dat ze het heel moeilijk vond dat Carmen uit huis ging, maar toen veranderde ze snel van onderwerp.” Het raakt mijn moeder nog steeds. Na er wekenlang naartoe te hebben gewerkt, kwam het gesprek niet op gang.  “Ik was ontzettend teleurgesteld,” vertelt ze. “Maar ik dacht tegelijk ook: jij kunt dit niet. Ook voor jou zit dit diep.” 

Ze staart even voor zich uit en zegt dan: “Ik vind het wel belangrijk dat dit jouw beeld van opa en oma niet verstoort.” Die drang – om anderen niet te laten oordelen over je ouders – herken ik. Ik leg haar uit dat dit één van de redenen is waarom ik het altijd moeilijk vind om aan mensen buiten ons gezin uit te leggen hoe het was om op te groeien met een zusje dat extra zorg nodig heeft. Want hoe vertel je dat je het soms zwaar vond, zónder dat je de opvoeding van je ouders veroordeelt of je zusje de schuld geeft van iets waar ze zelf niks aan kan doen? 

We denken hier allebei even over na. “Eigenlijk gaat het ook niet over de schuldvraag,” zegt mijn moeder uiteindelijk. “De situatie is nou eenmaal zo als ‘ie is. Dat je ermee moet leren leven, maar dat betekent niet dat je niet mag erkennen dat het soms ook gewoon kut is.” 

Het voelt best lekker om dit uit mijn moeders mond te horen. Inderdaad, de situatie is imperfect. En soms mag je daar als ‘zusje van’ best even over klagen. Het was bijzonder om dit gesprek met mijn moeder te voeren. Zeker omdat zij dit zelf heeft gemist. We kletsen nog lang na en halen ook veel mooie herinneringen aan onze zussen op. Ik merk ook dat het mijn moeder goed doet. Als het gesprek ten einde komt zegt ze half grappend: “Je moet vaker van dit soort interviews doen.” 

De namen in dit stuk zijn wegens privacyredenen aangepast.

Eindredactie door Tijmen Koppelaar